Россия добилась значимых успехов в диагностике и лечении редких заболеваний. Об этом на примере спинальной мышечной атрофии рассказал замдиректора по научной работе и директор Института мозга Научного центра неврологии, заведующий кафедрой неврологии Российского университета медицины, академик РАН, профессор Сергей Иллариошкин.
Что такое спинальная мышечная атрофия (СМА)?
Сколько диагностировано больных СМА?
Насколько важно раннее распознавание болезни?
Расскажите об имеющихся на сегодня эффективных методах лечения.
Как вы оцениваете обеспеченность пациентов со СМА терапией?
Однако дефицита таких препаратов в России нет?
Существуют ли в мире инновации, которые пока недоступны российским пациентам? И имеется ли необходимость что-то менять в существующих препаратах?
Минздрав РФ разработал законопроект, призванный обеспечить федеральным финансированием пациентов с орфанными заболеваниями. Что изменит он для пациентов со СМА?